
Dermatologia, il disagio sociale e psicologico delle malattie rare
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Le malattie dermatologiche rare sono caratterizzate da bisogni di salute specifici, spesso sconosciuti anche agli specialisti, bisogni che non di rado rimangono insoddisfatti. Non si tratta di problemi puramente estetici, queste malattie possono causare delle gravi limitazioni alle persone che ne sono affette e alle loro famiglie, sia dal punto di vista della salute del paziente che da quello sociale.
Il caregiver familiare si trova a dover assistere il proprio caro senza un’adeguata formazione nel wound care e con un impegno economico non indifferente, dovuto non solo alle visite e agli esami clinici, ma anche ai presidi sanitari necessari alla cura delle lesioni, presidi che spesso non rientrano nel piano terapeutico regionale.
Già nel 2011 il Comitato Nazionale di Bioetica ha rilevato la difficoltà d’accesso alle cure per questi pazienti, dovuta alle diseguaglianze esistenti fra le regioni e alla scarsa disponibilità di farmaci innovativi specifici.
Con questo breve libro vorremmo attirare l’attenzione su queste malattie e soprattutto segnalare la terapia fotodinamica: un’opportunità e una sfida nelle malattie dermatologiche rare.
La terapia fotodinamica (PDT)
La PDT è entrata nel campo dermatologico con l’indicazione per il trattamento delle cheratosi attiniche e dei carcinomi basocellulari superficiali, focalizzandosi quindi, come trattamento alternativo alla terapia fisica e a quella chirurgica nell’ambito della oncologia dermatologica.
Oggi la sua indicazione si è estesa alle patologie della pelle (5) con componente infiammatoria e infettiva, come per esempio l’acne, ma anche in ambito estetico per contrastare per il photoaging (rughe, elastosi, cheratosi, iperpigmentazioni).
È un metodo non invasivo che attraverso l’attivazione con luce artificiale rossa a 630 nm (ma anche la luce rossa classica del giorno) di una sostanza fotosensibilizzante (applicata per via topica o assunta per via sistemica) porta a fenomeni fotobiologici e fotochimici il cui target è rappresentato dalla morte o per apoptosi o per necrosi delle cellule che hanno assorbito il fotosensibilizzante.
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Premessa
La terapia fotodinamica. Storia e tecnologia
Le malattie dermatologiche rare e la PDT
Bibliografia